Quem já ouviu falar da esclerose múltipla sabe que essa doença autoimune causa incapacidade e pode levar à morte. A enfermidade é subdiagnosticada no país e, mesmo assim, já atinge mais de 30 mil brasileiros. Em sua maioria, mulheres adultas jovens, em idade produtiva. O Brasil já conta com os medicamentos mais modernos, que impedem a progressão da patologia. Mas ainda é preciso avançar no diagnóstico, assim como no acesso e no entendimento sobre o uso das terapias, o que inclui a necessidade de revisão do Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da doença.
A esclerose múltipla compromete o sistema nervoso central. É caracterizada pela inflamação crônica e desmielinização da bainha de mielina, que envolve os axônios dos neurônios, por onde passam os impulsos nervosos. “É como se um fio estivesse desencapado e acontecesse um ‘curto-circuito’ no seu cérebro, gerando uma cicatriz, que é a esclerose e pode afetar vários locais no cérebro e na medula espinhal. Essa lesão pode causar desde comprometimento temporário da visão, falta de equilíbrio até sintomas mais graves, como cegueira e paralisia completa dos membros”, explica o médico neurologista Douglas Sato, coordenador do Departamento Científico de Neuroimunologia da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), professor do Instituto do Cérebro (Inscer) e da Escola de Medicina da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUC-RS).
Por ser incapacitante, quanto mais rápido seu diagnóstico e o início do tratamento, melhor. Segundo Sato, o diagnóstico da esclerose múltipla é feito pela análise dos sintomas (entre eles, fraqueza, formigamento ou dormência nos membros, tremor nas mãos, dificuldade para falar, caminhar ou escrever) e por meio de exames de imagem. Mesmo assim, por ter sintomas comuns a outras patologias, nem sempre o reconhecimento é fácil ou rápido.
Outra peculiaridade é o perfil da doença, que geralmente difere de paciente para paciente. “Atualmente, há um consenso entre os médicos especializados em desenvolver um tratamento único para cada indivíduo de acordo com a agressividade e a atividade da doença, por exemplo. Para isso, é fundamental aumentar as opções de medicamentos disponíveis e permitir seu uso de acordo com a atividade da doença, o que é limitado pelo atual Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas da doença”, pondera Sato. “Hoje temos de seguir prescrevendo medicamentos em uma sequência que não considera as peculiaridades do paciente. O atraso em atingir as medicações mais apropriadas pode facilitar a presença de surtos e de sequelas permanentes.”
Para discutir essa questão, no fim do ano, o Departamento Científico de Neuroimunologia da ABN e o Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla (BCTRIMS) debateram, durante audiência pública no Ministério da Saúde, a importância do diagnóstico precoce e os critérios atuais para a escolha dos tratamentos. A expectativa é que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) avance com a proposta de atualizar o PCDT/SUS e integre novos medicamentos e procedimentos que sejam benéficos para os pacientes, em conformidade com o desenvolvimento científico e tecnológico da área, e o torne mais flexível – permitindo que pacientes com EM de alta atividade tenham acesso a terapias mais potentes.
Impacto social - Para Sato, a esclerose múltipla tem um impacto que não se restringe somente ao paciente. “A doença atinge toda a família e a sociedade em geral. Já nos estágios iniciais, ela tira a qualidade de vida do indivíduo e reduz sua capacidade produtiva, o que abala também sua saúde emocional, além de gerar custos crescentes para todo o sistema de saúde se não for bem tratada desde o início”.
De acordo com o protocolo clínico de tratamento, a classificação da esclerose múltipla é feita por meio de uma escala que qualifica as incapacidades geradas pela evolução da doença – a Escala Expandida do Estado de Incapacidade de Kurtzke (EDSS). Essa escala estabelece o nível de comprometimento causado pela doença, que vai de zero, quando não há comprometimento neurológico, até 10 – o que se traduz pela morte do indivíduo. Quanto mais alto o índice na EDSS, maior é o custo desse tratamento, que abrange consultas médicas, reabilitação com diversos profissionais de saúde, até, nos casos avançados, internações hospitalares. “Esses são os custos diretos. Os indiretos estão relacionados a perda ou diminuição de salário, pensões por incapacidade ou invalidez, entre muitos outros. E também existem os intangíveis, relacionados à família de quem tem a doença, e se traduz por estresse, ansiedade, depressão…”
Há estudos americanos e europeus que mostram os valores gastos com a doença. Nos Estados Unidos, esse montante chega a mais de US$ 10 bilhões por ano. Já na Europa, o número é de aproximadamente € 14,6 bilhões. No Brasil, o custo total de medicamentos, entre 2006 e 2009, foi de cerca de R$ 360 milhões. No entanto, os gastos públicos gerados pelo tratamento aumentaram mais de sete vezes no mesmo período, chegando a mais de R$ 200 milhões.
“Temos de diagnosticar e prescrever o que é o mais adequado para o paciente de acordo com a atividade da doença, seu histórico médico e as terapias disponíveis. Isso inclui reconhecer que diferentes tratamentos podem ser eficazes para os distintos momentos dos pacientes e saber como integrá-los, quando necessário”, completa o especialista. E quanto maior o acerto menor a evolução da doença e a ampliação dos cuidados médicos, o que reflete em menor custo da doença por paciente tratado e em mais qualidade de vida e produtividade para o indivíduo.
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) já tem registrados nove diferentes medicamentos para o tratamento da esclerose múltipla. Seis deles estão disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS). Já a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), está atualmente discutindo seu rol de medicamentos, e a inclusão de tratamentos para esclerose múltipla faz parte do debate.