“Hoje, a felicidade, para mim, está em tudo. Poder andar normalmente, tomar banho sozinha, me alimentar, tudo me satisfaz”. É com esse relato que a agricultora Fátima Roberta do Nascimento comemora a recuperação de sua independência, restabelecida após ter se submetido ao implante de um neuroestimulador, procedimento indicado para controlar os sintomas da Doença de Parkinson, cujo dia mundial é lembrado anualmente em 11 de abril.
Instituída em homenagem ao cirurgião e farmacêutico inglês James Parkinson, que fez o primeiro relato da doença em 1817, a data tem como objetivo ampliar a conscientização sobre a condição neurodegenerativa que acomete cerca de seis milhões de pessoas em todo o mundo e incentivar a pesquisa e a inovação na área.
A Doença de Parkinson é uma condição crônica, sem causa conhecida, progressiva e degenerativa do sistema neurológico, que afeta os movimentos e a coordenação. Conforme avança, incapacita o indivíduo, fazendo com que atividades simples do dia a dia, como tomar banho, comer e vestir-se, tornem-se impossíveis. Apesar de ainda não ter cura, hoje os pacientes têm à sua disposição um amplo arsenal terapêutico capaz de retardar o avanço da doença e prolongar a qualidade de vida.
O objetivo do tratamento é controlar os sintomas da doença. Nos primeiros estágios, medicamentos são indicados para aliviar as manifestações motoras e não motoras, enquanto a fisioterapia ajuda a evitar a rigidez muscular. Ao longo do tempo, no entanto, os benefícios dos medicamentos frequentemente diminuem e o paciente volta a vivenciar sintomas como tremor e perda de coordenação motora. Nesses casos, quando a doença de Parkinson já está em um estágio avançado, a cirurgia para o implante de um neuroestimulador é a conduta mais indicada.
DBS: estímulo que restabelece a qualidade de vida
Assim como milhares de pessoas em todo o mundo, a agricultora se submeteu à cirurgia para a colocação de um dispositivo responsável pela estimulação cerebral profunda (DBS, na sigla em inglês) e os resultados foram surpreendentes.
“Eu andava com muita dificuldade e tinha discinesia, que são movimentos involuntários. Minhas pernas e braços se moviam sem controle”, conta Fátima, que, antes do procedimento, já se encontrava em uma situação de total dependência para realizar as tarefas mais simples. “Perdi a maior parte da infância da minha filha por não ter podido cuidar dela como deveria”, lembra. Hoje, ela diz que consegue fazer tudo o que não conseguia antes da cirurgia.
A terapia de DBS consiste no implante de eletrodos (pequenos fios) pelo cirurgião que levam estímulos elétricos em áreas específicas do cérebro para ajudar no controle do movimento. A terapia usa um neuromodulador, dispositivo médico semelhante a um marca-passo, implantado no corpo para fornecer estimulação elétrica a regiões precisamente planejadas dentro do cérebro. A estimulação dessas regiões permite que os circuitos do cérebro que controlam o movimento funcionem adequadamente, além de melhorar as demais complicações motoras da doença, como rigidez, lentidão e alterações do equilíbrio, e não motoras, como distúrbios do sono e dores de cãibras musculares (distonia).
“Mais de 135 mil pessoas em todo o mundo já foram submetidas à cirurgia para implantação do neuromodulador, e cerca de 90% dos pacientes apresentaram melhora significativa dos sintomas”, afirma o neurocirurgião Murilo Marinho, do Departamento de Neurocirurgia da Universidade Federal de São Paulo.
O neuroestimulador é cirurgicamente implantado sob a pele do peito ou na área abdominal e ligado a eletrodos colocados nas partes do cérebro que controlam o movimento. A DBS é reversível e pode ser ajustada às necessidades de cada paciente. O sistema consiste de três componentes implantados:
· Eletrodo – um cabo-eletrodo é constituído de quatro finos fios isolados e enrolados com quatro eletrodos em sua ponta. O cabo-eletrodo é implantado no cérebro;
· Extensão – uma extensão conecta-se ao cabo-eletrodo e passa sob a pele desde a cabeça, através do pescoço, até a parte superior do peito;
· Neuroestimulador – o neuroestimulador conecta-se à extensão; esse dispositivo pequeno e hermeticamente fechado, semelhante a um marca-passo cardíaco, contém uma bateria e componentes eletrônicos; o neuroestimulador é geralmente implantado sob a pele, no peito, abaixo da clavícula (dependendo do paciente, um cirurgião poderá implantar o neuroestimulador no abdômen); o dispositivo produz os pulsos elétricos necessários à estimulação.
Os pulsos elétricos do neuroestimulador são transportados através da extensão e levados às regiões desejadas do cérebro. Os pulsos podem ser ajustados remotamente para verificar ou modificar os ajustes do dispositivo
Doença de Parkinson
A doença de Parkinson é uma doença neurológica progressiva e degenerativa de origem desconhecida. Embora se manifeste mais comumente após os 65 anos de idade, aproximadamente 15% das pessoas desenvolvem a doença precocemente, antes de atingirem os 50 anos.
No mundo, a estimativa é de que seis milhões de pessoas tenham a doença. Segundo dados do Ministério da Saúde, a prevalência no Brasil é de 100 a 200 casos para cada 100 mil habitantes.
A degeneração das células na doença de Parkinson reduz drasticamente a produção de alguns neurotransmissores, como a dopamina, prejudicando a atividade elétrica cerebral responsável pelo controle e pela coordenação do movimento. Além de comprometer o movimento, a doença de Parkinson pode alterar o funcionamento cerebral relacionado a sono, humor, motivação, atenção, memória e funções autonômicas (como salivação, sudorese e funcionamento intestinal).
Os sintomas motores associados à doença de Parkinson incluem rigidez (os músculos permanecem constantemente tensos, resultando em rigidez ou inflexibilidade dos membros e articulações), tremor (movimentos involuntários que podem ser observados em um membro, na cabeça ou no corpo inteiro), lentidão de movimentos (muitas vezes podem progredir para uma postura encurvada e uma caminhada lenta e não linear) e alterações do equilíbrio e da marcha (reduzindo o deslocamento e aumentando o risco de quedas). Sintomas não motores incluem insônia, depressão, ansiedade, fadiga, dor e perda de memória.
Associação Brasil Parkinson, com apoio da Academia Brasileira de Neurologia, promove dia de atividades para conscientização sobre Doença de Parkinson
Neste domingo (10), a Associação Brasil Parkinson (ABP), com apoio da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), promoveu, em sua sede, uma série de atividades em prol do Dia Mundial de Combate ao Parkinson, celebrado em 11 de abril.
A ABP trouxe uma programação de palestras, massoterapia, apresentação de Dança Sênior e coral, exposição de arte, atividades terapêuticas, oficina de origami, sorteios de brindes e barracas vendendo salgados, doces e refrigerantes. Além disso, neurologistas renomados divulgaram informações precisas e importantes sobre a Doença de Parkinson.
A ação gratuita fez parte da programação da campanha ‘Doença de Parkinson: caminhando juntos, vivendo melhor da Academia Brasileira de Neurologia.
“Depois de Alzheimer, Parkinson é a segunda doença neurodegenerativa mais frequente na 3ª idade. Portanto, com aumento da expectativa de vida do brasileiro, ela se torna um problema de saúde pública e merece grande atenção”, afirma Dr. Delson José da Silva, coordenador do Departamento Científico de Transtornos do Movimento da ABN.
Durante o mês de abril, a ABN realizará uma série de ações em todas as regiões do país para levar informações precisas e contundentes à população geral. Através de palestras e distribuição de materiais informativos, a população leiga terá acesso a conteúdos de qualidade, visando à formação de base sólida de conhecimentos sobre Parkinson.
Parkinson é uma doença neurodegenerativa progressiva e incapacitante, que ocorre a partir da diminuição intensa da produção de dopamina, indispensável para o funcionamento normal do cérebro. Na falta dessa substância, o indivíduo perde o controle motor e os movimentos voluntários passam a não acontecer mais de forma automática.
“Estudos apontam que múltiplos fatores contribuem para o surgimento da doença. Fatores ambientais como produtos químicos tóxicos advindos do contato de pesticidas, herbicidas e metais; agentes infecciosos ou mesmo partículas orgânicas danosas que atingiriam um individuo genética e constitucionalmente, podem promover alterações celulares que levariam à morte de neurônios produtores de dopamina”, explica.
O quadro clínico compõe-se por quatro sinais principais: tremores; lentidão nos movimentos; rigidez dos músculos e articulações e dificuldades de manter o equilíbrio. Seu diagnóstico preciso só pode ser feito por neurologistas. “Exames laboratoriais e funcionais formam um importante arsenal para o diagnóstico da doença. Os exames complementares são indicados no caso de dúvidas quanto ao diagnóstico”, informa Delson.
É importante ressaltar que quanto mais precoce o diagnóstico, o início do tratamento tende a ser mais rápido, o que garante uma melhora significativa na qualidade de vida dos pacientes.
Tratamento
A doença de Parkinson não tem cura, mas os tratamentos conseguem atuar sobre os principais sintomas, diminuindo seus efeitos. Segundo Marcus Vinícius Della Colleta, secretário do DC de Transtornos do Movimento da ABN, atualmente duas linhas de tratamento são indicadas: medicamentoso, que atua sobre os sintomas em diversas fases da doença; e cirúrgico, que pode ser ablativo (uma pequena lesão feita em um ponto do cérebro para bloquear algum sintoma) ou, ainda, a instalação de um eletrodo no cérebro (mais conhecido como DBS, do inglês deep brain stimulation), que possibilita o controle de alguns sintomas por meio de modulação elétrica daquela região. “O especialista deve analisar muito bem as vantagens e desvantagens de cada método, individualmente, antes de indicar”, comenta.
As principais novidades no tratamento da DP estão, principalmente, entre as novas formas de administração de medicamentos, como, por exemplo, o uso de adesivos (já disponível) e o desenvolvimento de novas tecnologias, sendo a administração inalatória (ainda em testes) uma delas. São opções que podem ser extremamente benéficas aos pacientes que fazem uso de muitos remédios. “Novas linhas, principalmente baseadas em controles imunológicos da doença, estão em testes, assim como novas drogas para os sintomas. É importante que medicamentos surjam, mas também é necessário o teste com muito controle, para estabelecer completamente a segurança dos pacientes”, ressalta o Dr. Marcus Vinícius.
No Brasil, os pacientes têm acesso aos principais medicamentos utilizados no controle clínico pelo Sistema Único de Saúde (SUS). “Os procedimentos cirúrgicos são contemplados pelo SUS de acordo com os protocolos de cada estado. O sistema privado (planos de saúde) dá cobertura para os procedimentos cirúrgicos de acordo com as coberturas contratadas”, esclarece.
Reabilitação
Apesar da importância dos medicamentos, estes não melhoram todos os sintomas da doença de Parkinson. Por esse motivo, é imprescindível que o paciente tenha acesso a tratamentos complementares multidisciplinares, que incluem a fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, nutrição, psicologia, educação física e, em algumas situações, a orientação de enfermagem.
“O reconhecimento do papel da fisioterapia na DP já é bem estabelecido. São utilizadas algumas estratégias compensatórias e de reabilitação para melhora funcional e da atividade de vida diária, ou seja: marcha, equilíbrio, transferência, locomoção, vestimenta, entre outros”, salienta Dra. Chien Hsin Fen, vice-coordenadora do Departamento de Transtornos do Movimento da ABN.
A prática de exercícios físicos reduz o estresse oxidativo e promove a plasticidade neuronal. Além disso, a atividade física fornece melhor desempenho motor e qualidade de vida.
Quando o paciente sofre com alterações na fala, ele deve recorrer à fonoaudiologia. “A melhora decorrente da fonoaudiologia é concreta no que diz respeito à fala e deglutição, com indicação o mais prontamente possível, a fim de prevenir problemas com a comunicação e nutrição do paciente”, alerta a vice-coordenadora.
Prevenir é sempre melhor que remediar, por isso os tratamentos coadjuvantes são indicados assim que é feito o diagnóstico.
Vivendo com Parkinson
O grande objetivo da campanha é mostrar que, apesar de ser uma doença sem cura, é possível conquistar independência e ter uma vida saudável vivendo com Parkinson. É isso que nos conta Alice Suzuki Sato Silva, professora aposentada de 78 anos, que foi diagnosticada com a doença em 2010.
“Meu primeiro sintoma foi ter dificuldade em escrever. Eu reclamei com minha reumatologista e ela indicou que eu treinasse esse ato. Sou professora aposentada, não acreditei que fosse somente algum tipo de falha, pois escrevi a vida inteira. Com o passar do tempo, outros sintomas foram se desenvolvendo e se agravando: fui perdendo a agilidade que tinha nos movimentos. Ao escrever, minha letra diminuía e chegava a um ponto em que eu não entendia mais o que havia acabado de redigir. Senti muita dificuldade para caminhar e fazer atividades físicas e não sabia o que acontecia. Diante desses sintomas, recebi a orientação de procurar um neurologista. Há seis anos, fui diagnosticada com Doença de Parkinson. Eu não tinha tremores, por isso achei muito estranho. Mas a partir daí precisei alterar meus hábitos de vida e passei a aceitar a doença. A reabilitação foi essencial para o meu tratamento. Os medicamentos me ajudaram muito desde o começo, mas a fisioterapia, fonoaudiologia e, atualmente, a hidroterapia, trouxeram mudanças significativas à minha vida e, aos poucos, fui aprendendo a lidar com o Parkinson”.
Diagnóstico precoce e aceitação da doença são essenciais para tratar a doença de Parkinson
Conhecida por causar lentidão dos movimentos motores, tremores, rigidez e instabilidade muscular, a doença de Parkinson também pode ter sintomas como: distúrbios de sono, alteração do olfato, constipação intestinal e depressão. Quadros clínicos que muitas vezes passam despercebidos ou são confundidos com outros problemas de saúde. O Dia Mundial da Doença de Parkinson alerta para o diagnóstico precoce deste distúrbio neurológico que é progressivo. Estima-se que há cerca de 400 mil brasileiros com a doença, mas há uma parcela de casos ainda não diagnosticados.
Para a neurologista Roberta Saba, colaboradora do Departamento de Neurologia da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), a doença de Parkinson está longe de ser o vilão da saúde do brasileiro. “É natural o susto com o diagnóstico, principalmente por ser uma doença que ainda não tem cura, mas os tratamentos disponíveis auxiliam no controle dos sintomas e na melhora da qualidade de vida”, explica a médica. Segundo a especialista, há pacientes que convivem com a doença há 30 anos.
Os idosos são a faixa etária mais acometida pela doença de Parkinson. Um levantamento da Organização Mundial da Saúde (OMS) apontou que o distúrbio atinge pelo menos 1% da população acima dos 60 anos. Para a especialista, a enfermidade não é a maior dificuldade nestes casos. “Em muitos casos, o processo de envelhecimento e outras doenças relacionadas à idade são mais impactantes do que a progressão do Parkinson”, reforça Dra. Roberta Saba.
A doença de Parkinson compromete a produção de dopamina, uma substancia química produzida pelo cérebro e que é responsável pela manutenção dos movimentos do corpo. A falta desta substância causa tremor de repouso, lentidão dos movimentos, rigidez muscular e alteração do equilíbrio, além de alterações na fala e escrita – podendo afetar a mobilidade e a independência do paciente.
Informação é essencial
Além dos desafios da própria doença de Parkinson, os pacientes convivem com a falta de conhecimento da sociedade que muitas vezes acabam criando opiniões desfavoráveis sobre a enfermidade.
Em busca da quebra deste paradigma, a farmacêutica Roche idealizou a campanha #EscrevaParaLutar no site www.escrevaparalutar.com.br, incentivando a comunidade parkinsoniana a se posicionar frente a estas opiniões e sentimentos, compartilhando informações para que todos entendam os prejuízos da falta de apoio no diagnóstico e tratamento.
“É muito importante, para o paciente com doença de Parkinson, o apoio familiar e o respeito da sociedade, pois apesar do diagnóstico, porém desde que adequadamente tratadas, estas pessoas estão aptas a realizar as atividades do dia a dia, como trabalhar, estudar, dançar, se divertir e conviver normalmente em sociedade. O respeito acima de tudo”, explica a neurologista.
Este é o caso da professora Sonia Regina Darin Cascino, que ao ser diagnosticada com o distúrbio, sofreu com o diagnóstico e com os preconceitos na área profissional e pessoal. “As pessoas na escola começavam a me ver como inapta para minhas funções. Eu frequentava as aulas de dança russa e após saberem da doença, acabavam me deixando de lado”, conta a aposentada.
Segundo a neurologista, a evolução da doença, assim como a resposta ao tratamento, varia de paciente para paciente. “Quando falamos em doença de Parkinson, as pessoas já imaginam um cenário onde o paciente encontra-se dependente para realizar as atividades diárias, mas isso, quando ocorre, é nas fases mais avançadas da doença, e na realidade, há muitos pacientes que convivem com as dificuldades e com a progressão da doença de Parkinson adaptando sua rotina às dificuldades que por ventura possam aparecer”, finaliza.